lunes, 25 de septiembre de 2017

PROPORCIONAR INVARIABILIDAD Y RUTINA MIENTAS SE VIVE EN UN ENTORNO DESCONOCIDO.

Autoría: Judy Endow. Autista, terapeuta y madre de autista; conferenciante y autora de libros sobre autismo. Ha sido miembro de organismos tales como Autism Society of America.

Traducción de Bits desde el Espectro

Texto original en inglés, aquí.  





     Muches niñes con necesidades especiales necesitan un entorno con un alto grado de predictibilidad, invariabilidad y rutina para estar bien. Después de un desastre natural, la vida se centra en conseguir aquello que nuestres hijes necesitan para salir adelante. A veces, familias enteras, barrios o comunidades, se encuentran en medio de la confusión, el caos y el cambio; y lo seguirán estando durante algún tiempo. Devolver la invariabilidad y la rutina a la vida de menores de quienes eres responsable, tan pronto como puedas, será útil. ¿Cómo puedes hacer eso cuando no tienes ni idea de lo que la vida os traerá a tí y a tu familia en los días venideros?. Aquí presento una estrategia simple que puede ser usada de muchos modos diferentes:
 


                   Delimita el espacio visualmente 
                  y marca  las  pertenencias.



      Marca de modo visible las pertenencias de le niñe. Puedes hacerlo con cinta adhesiva, pegatinas o con rotulador lavable. Cuando todo es nuevo y, de pronto, los espacios que se habitan son compartidos, se vuelve difícil para la infancia comprender los límites. Yo, cuando pasé tiempo en un albergue, llevé un rollo de cinta adhesiva alrededor de mi muñeca durante varios días. Lo usé de diversos modos. Mientras más lo usaba, más comprendían mis hijes que la cinta significaba “esto me pertenece” o “es aquí donde puedo estar”.

 

Delimita el espacio visualmente:
  • Pega cinta adhesiva en el suelo para establecer las fronteras del espacio en el que duerme tu familia, el lugar de juegos, etc.
  • Coloca una manta o una sábana en el suelo para establecer de modo visual un espacio para el juego o los deberes (tareas escolares). Así, aunque el lugar de juego o de hacer los deberes cambien, la manta y la sábana serán una constante.
  • Yo pegaba cinta adhesiva en las sillas en las que mis hijes se sentaban para comer – la silla siempre era una silla diferente y estaba en un lugar diferente, pero pegarle un trozo de cinta antes de que se sentaran, delimitaba visualmente el espacio y proporcionaba invariabilidad y rutina.
  • Une niñe estaba tan desorganizade, que fue necesario poner cinta en su plato y en su vaso para que pudiera comer y beber.
  • Si usar cuartos de aseo desconocidos es un problema, usa una bacinica. Ponle cinta adhesiva si es necesario. Sería muy bueno que pudieras usar la bacinica en el cuarto de aseo, pero, en realidad, es más importante que tu hije use la bacinica que el lugar donde la use.

 

Marca las pertenencias visualmente:

  • A corto plazo, mantener la hidratación es más importante que consumir alimento sólido. Si se distribuye agua embotellada, intenta conseguir media docena de las mismas botellas para tenerlas guardadas, pues puede que cada día el tipo de botella disponible cambie. Señala las botellas con pegatinas, rotulador o cinta adhesiva. Cuando las botellas estén vacías, puedes rellenarlas con agua proveniente de botellas diferentes, si es necesario, para que tu hije pueda aceptarla como algo que le pertenece y facilitar que mantenga la hidratación adecuada.
  • Puede que les niñes se tengan que acostumbrar de golpe al cambio de toda su ropa. A la hora de seleccionar la ropa de entre la que se ponga a tu disposición, será útil elegir las texturas más suaves (con frecuencia, la ropa de segunda mano es más gentil a la piel sensible que la nueva). Si el cambio de pijama a ropa de día es un problema, es buena idea tener chándales para el tiempo frío y  conjuntos de camiseta y pantalón corto para el tiempo cálido, de tal modo que estas prendas sirvan tanto de pijama como de ropa de día, y le niñe no tenga así que cambiar de prenda.
  • Muchas veces se dona ropa nueva a los albergues y refugios. Cuando sea posible, elige varios modelos de la misma prenda para tu hije. De este modo, tendrá varias mudas, pero el modelo será exactamente igual. Si consigues el mismo modelo en diferentes colores, aún puede ser útil, pues la sensación al usar las diferentes prendas será la misma. Los chándales y los conjuntos de camiseta y pantalones cortos, pueden convertirse en pijamas en las semanas siguientes, a medida que vayas introduciendo nuevos modelos para usar durante el día.
  • Si tu hije se ha acostumbrado ya a tener sus cosas marcadas con cinta adhesiva o rotuladores, puedes marcar su ropa para que sienta que usa lo que le pertenece. Estas marcas se pueden poner en el dobladillo delantero interior, o, si es necesario, en el exterior, para que esté visible sin necesidad de dar vuelta al dobladillo. Pon la misma marca en el mismo lugar en todas las prendas.
  • Cuando tu hije reciba juguetes, libros o utensilios de cuidado personal, tales como un cepillo de dientes o un peine, puedes marcarlos también para indicar de modo visual que le pertenecen.
 
La predictibilidad y la rutina ayudan a tu hije a dar sentido al caos. 
     Éstas son tan sólo algunas ideas para que empieces a devolver a tu hije algo de predictibilidad, invariablidad y rutina, incluso cuando, en realidad, parezca que la vida diaria carece de ancla. Delimitar visualmente los espacios y marcar las pertenencias puede ayudar a tu hije a dar sentido a la confusión y al caos que siguen a una desastre natural.

lunes, 6 de febrero de 2017

¿QUÉ ES LO NEUROTÍPICO?

Autoría: Cynthia Kim
Traducción: Ayla, de Bits desde el Espectro.

Texto original: What is neurotypical?  



¿Cuántos libros sobre síndrome de Asperger o autismo has leído que empiecen así: “Capítulo 1: ¿Qué es el síndrome de Asperger?” o “Capítulo 1: ¿Qué es el autismo?”?. Si tú o alguien que quieres está en el espectro, entonces, la respuesta probablemente sea: muchos.

A pesar de que el deseo de comenzar un libro así sea encomiable, francamente, yo me salto esos capítulos introductorios. Me sé de memoria los criterios diagnósticos del DSM y estoy muy familiarizada con los síntomas del síndrome de Asperger.
 
Quizás un primer capítulo más útil para las personas aspis* sería: “¿Qué es lo neurotípico?”.

“Neurotípico” es un término que se emplea en la comunidad autista como si todas las personas supieran instintivamente lo que signfica. Por si es una palabra nueva para tí (como lo fue para mí no hace mucho tiempo): en la comunidad de las personas que estamos dentro del espectro autista, “neurotípico” se usa con frecuencia para referirse a las personas que no están dentro del espectro. Es una combinación de las palabras “neurológicamente típico”; con frecuencia se abrevia así: NT.

Una palabra más correcta para designar a alguien no autista es “alista”. Técnicamente, puedes ser una persona no neurotípica (neuroatípica) incluso si no eres autista. Ahora que se ha dejado esto claro, recurriré aquí al uso popular: NT.

¿CÓMO PUEDES SABER SI UNA PERSONA ES NEUROTÍPICA?.
 
Entonces, ¿quiénes son esas personas neurotípicas y cómo puedes saber si alguien de tu familia lo es?.

Para principiantes: las personas NTs representan cerca del 99% de la población, así que están por todas partes. Es muy probable que conozcas personas neurotípicas y probablemente haya al menos una persona NT en tu familia. A pesar de que no hay un test diagnóstico que goce de amplia aceptación, las personas NT son fáciles de identificar una vez que sabes qué rasgos buscar.

Quizás la señal más obvia sea la tendencia de las personas NTs a querer implicarse en “la cháchara” o a querer charlar contigo. Mientras que la cháchara parece no tener una finalidad, para las personas neurotípicas, tiene una finalidad específica. Es buena idea causarles un poco de diversión y participar en la medida en la que te sea tolerable. Si tienes paciencia con ellas, muchas personas neurotípicas se sentirán pronto lo suficientemente cómodas para pasar de la cháchara a conversaciones más profundas e interesantes.

¿Otra señal común de que una persona es NT?. Tocar. Les gusta todo tipo de contacto físico y lo usan con frecuencia para saludar a las amistades, familia y hasta a personas que son sólo conocidas. A pesar de que es difícil entender por qué tu agente inmobiliario o a quien le pagas por hacerte el pelo siente la necesidad de despedirse de tí con un abrazo, intenta no juzgar mientras esquivas. Las personas NTs simplemente tienen un cableado cerebral diferente.

A veces, el comportamiento de las personas NTs puede ser frustrante. Por ejemplo, notarás que las personas Nts tienen la tendencia de decir algo diferente de lo que de verdad quieren decir. Si te haces un nuevo corte de pelo y no tienes la seguridad de cómo te queda, no te molestes en preguntar a una persona NT. La mayoría dirán que te queda genial, incluso aunque tu apariencia sea ésta: 

"De verdad, ¡me gusta tu nuevo corte de pelo!"

¿Por qué? Porque cuando una mujer neurotípica le pregunta a una amiga “¿te gusta mi nuevo corte de pelo?”, no está preguntando la opinión de su amiga, está buscando validación**. Cuando su amiga le dice: “Me encanta”, puede que ella quiera decir “Me encanta tu pelo”, pero lo que realmente está diciendo es “Te quiero y te valoro como persona”.
Así que, cuando una amistad neurotípica te pregunte: “¿te gusta mi nuevo corte de pelo?”, y tú, como buena persona aspi, le respondas: “está un poco corto en la parte de atrás; pero me gusta”, ella escuchará: “te odio en secreto y pienso que eres una persona fea”.

Es confuso, lo sé.


¡Y que tengas buena suerte en el intento de conseguir la opinión de una persona NT cuando la necesites de verdad!. Puede ayudar que introduzcas tu pregunta haciendo explícito que buscas una opinión real, honesta. Pero incluso en esos casos, la adherencia de la persona NT al comportamiento socialmente apropiado puede inhibir su habilidad para decir lo que realmente piensa. Ten en mente que las personas NTs nacieron así, y su sensibilidad natural hacia lo que otras personas piensan y sienten les dificulta ser completamente sinceras.

Claro que todas las personas NTs son diferentes, del mismo modo que las personas aspi lo somos. Así que estas son tan sólo unas líneas generales para reconocerlas.


¿TE HAS OFENDIDO YA?.
 
Si eres una persona NT, ¿cómo te sentiste al leer ésto?, ¿ofendida?, ¿estereotipada?, ¿te gustó el tono condescendiente?, ¿qué hay de las generalizaciones?.

¿Y si me pusiera a hablar de como algunas personas NTs son tan socialmente expertas que son promociomadas a posiciones para las cuales no tienen los conocimientos ni las habilidades necesarias?. ¿Y si hiciera una lista de carreras para las personas NTs (ventas, gestión, asesoramiento) y añadiera de modo autoritario la advertencia de  que no pensaran siquiera en ingienerías o ciencias de la informática porque muy probablemente fallarían?.

¿Te gustaría, quizás, leer que tu neurotipo - el modo en que has nacido – le causará un estrés considerable a tu familia o te impedirá tener relaciones significativas?. ¿Qué tal si diera datos sin fundamento sobre las astronómicamente altas tasas de divorcio entre personas de tu neurotipo, o la supuesta rareza de que alguien como tú se convierta en madre o en padre, por no hablar ya de una buena madre o un buen padre?.

SÍ, PODEMOS LEER.

Trás mi búsqueda de libros sobre el síndrome de Asperger, me he quedado sorprendida por lo mucho que hay sobre el Asperger que no está dirigido a personas que tienen Asperger. La mayor parte de los libros que he leído se dirigen a madres y padres; personas educadoras, cuidadoras y asesoras. Lo cual es bueno. Tiene que haber recursos para todas estas personas. Pero también debería haber material completo escrito para personas aspi, no sólo sobre personas aspi. Podemos leer. Tenemos ansias por aprender más acerca del funcionamiento de nuestro cerebro. ¿Por qué es tan difícil encontrar autores y autoras que reconozcan esto?.


Notas añadidas por la traductora:

* Aquí se llama "persona aspi" a lo que el discurso médico llama "personas con síndrome de Asperger". "Aspi" es el modo como muchas personas con esta condición deciden llamarse a sí mismas. 
** Sí, lamento que para reivindicar la aceptación autista (reivindicación que va más allá de dar a conocer el autismo) y confrontar las actitudes de las personas alistas ( = no autistas) se eche mano de estereotipos de género dañinos para las mujeres. El neurotipicocentrismo margina y excluye a las personas neurodivergentes, así que cabe hablar de modo jocoso y hacer sátiras de lo neurotípico, pues el grupo de las personas neurotípicas es el que ostenta el poder y constituye el modelo en base al cual se dictan las normas. La sátira hacia arriba no es opresiva, es liberadora. Pero ser neurodivergente no es la única razón por la que una persona puede ser discriminada. Ser mujer es otra causa de marginación y exclusión. Esto hay que tomarlo en cuenta a la hora de escribir. Todos los ejes de discriminación han de ser considerados en nuestras acciones si lo que buscamos es la justicia para todas las personas.